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O Teste do Pezinho ampliado pode detectar a AME antes dos sintomas aparecerem.

AME no Teste do Pezinho
 
Cada triagem
é uma chance de viver.

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Sobre AME

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Sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) É a principal causa genética de morte infantil.  

​

  • Doença genética rara, progressiva, que afeta 1 em cada 10 000 nascimentos.

  • Afeta movimentos, respiração, deglutição – sem tratamento precoce, pode ser fatal. 

  • Compromete movimentos, alimentação, respiração — Ação precoce salva vidas.


Com diagnóstico precoce, é possível tratar e impedir perdas irreversíveis.

​

"Quem vive com AME não pode esperar. O tempo é o maior inimigo da vida."

SOBRE A LEI

Junte-se a Nós

A Lei nº 6.895/2021 garante a triagem para AME no Teste do Pezinho.  
Mas ainda não está implementada em todo o Brasil.  
Precisamos da sua ajuda para que essa lei funcione na prática.

Sobre a lei

  • Aprovada em 15/07/2021 no Distrito Federal – obrigatoriedade da inclusão da triagem para AME no teste do pezinho 

  • Lei federal (Lei 14.154/2021 de 26/05/2021) inclui AME como doença rastreável até a etapa 5 da expansão do teste 

  • Crucial para diagnóstico pré-sintomático e início imediato de tratamento.

Por que fortalecer a lei?

Diagnóstico pré-sintomático permite tratamento eficaz e melhora da qualidade de vida

​

Economia para o SUS: redução de internações, tratamentos paliativos, uso de UTIs.

​

Alinhamento com padrões internacionais: muitos países já rastreiam AME de forma universal.

A História do Henrique

Diagnóstico Precoce

Henrique teve o diagnóstico aos 11 meses e 28 dias.  
O remédio só chegou 8 meses depois.

​

Hoje, ele não anda e possui grandes limitações.  


Essa história poderia ter sido diferente com a triagem neonatal adequada.

O que pedimos?

  • Cobrança efetiva à ANVISA/Ministério da Saúde para regulamentar e garantir implementação nacional.

  • Apoio e apoio a delegados estaduais para replicar o modelo do DF e projeto piloto em SP.

  • Garantia de testes até o 5º dia de vida e ampliação de centros de referência.

  • Emendas parlamentares para:

    • Equipamentos laboratoriais.

    • Capacitação de equipes.

    • Tratamentos multidisciplinares (medicamentos, fisioterapia, fonoaudiologia…)

  • Campanha de conscientização: estimular mães, profissionais da saúde e gestores sobre a importância da triagem.

  • TERAPIA GÊNICA para crianças até 2 anos.

Por uma triagem neonatal que salva vidas: A realidade da AME no Brasil

Excelentíssimos Deputados e Senadores,

Dirijo-me a Vossas Excelências como mãe e cidadã brasileira que vivencia, todos os dias, as consequências da negligência com a triagem neonatal no país.
Falo em nome do meu filho Henrique e de milhares de outras crianças diagnosticadas tardiamente com Atrofia Muscular Espinhal a AME. Henrique teve o diagnóstico aos 11 meses e 28 dias de vida.
Recebeu o medicamento apenas oito meses depois, ao final de um processo longo, burocrático e desumano. Quando finalmente chegou, o tempo já tinha levado o que não poderia ser recuperado: Henrique teve danos irreversíveis.
Hoje, ele não anda e possui grandes limitações nas pernas. E isso não precisava ser assim.
A Lei nº 6.895/2021, aprovada no Distrito Federal e respaldada nacionalmente pela Lei Federal nº 14.154/2021, determina a obrigatoriedade da inclusão da AME no teste do pezinho.
É uma vitória da ciência e da política pública, mas que ainda não chega à ponta, às famílias, às crianças que mais precisam.
São leis que não saem do papel!
A AME é uma doença genética rara, progressiva, e extremamente cruel. É também tratável quando diagnosticada a tempo.
Cada dia sem diagnóstico é um dia de perda neuromuscular. Cada demora imposta por omissão ou descaso é uma sentença.
O tempo, no caso da AME, é irreversível. Vi meu filho perder habilidades antes mesmo de ter chance de conquistá-las.
Isso poderia ter sido evitado com o diagnóstico precoce. Isso ainda pode ser evitado para outras crianças, mas depende de ação firme dos senhores e senhoras parlamentares.
Por isso, pedimos:

•A cobrança efetiva pela implementação nacional e integral da triagem para AME;
•A destinação de emendas parlamentares para garantir infraestrutura laboratorial, capacitação de profissionais e acesso a terapias;
•A criação de centros de referência regionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento;
•A realização de campanhas públicas para alertar profissionais e famílias sobre a importância da triagem neonatal ampliada.

A vida do meu filho Henrique é preciosa.
Assim como a de cada criança que pode estar nascendo hoje com AME  e que depende da ação política para viver com dignidade.
Com respeito e esperança,
Raquel Berg da Silva
Mãe do Henrique @ameohenrique

 

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